Avdeling Huntington

N.K.S. Grefsenlia opprettet 1. mars 2012 en avdeling for pasienter med Huntington sykdom.

Avdelingen består av:

• Døgnavdeling med 10 plasser
• Dagsenter for brukere som fortsatt bor hjemme

 

Vi inngår driftsavtaler med bydeler i Oslo og kommuner i hele østlandsregionen. For å søke plass må man henvende seg til den bydelen eller kommunen man tilhører.

Avdelingen består av et tverrfaglig team som består av: Sykepleiere, helsefagarbeidere, fysioterapeut, logoped, somatisk lege og psykiater. Vi samarbeider med spesialist knyttet til Avdeling for Medisinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus.

 

Vi tilbyr

Miljøterapi

Miljøterapi er en systematisk og målrettet behandling der man tilrettelegger miljøets psykologiske, sosiale og materielle/fysiske betingelser i forhold til pasientens situasjon og behov. Denne formen for terapi har som hensikt å ivareta pasientens evne til sosial deltagelse og utfoldelse.

Konkrete aktiviteter i avdelingen er bl.a. samvær i fellesstuen, deltagelse i quiz, musikk og sang, fellesmåltider, avislesing, spill.

 

Trening og fysisk aktivitet

Mange personer med Huntingtons sykdom har positive opplevelser ved å være i fysisk aktivitet. Målet med fysisk aktivitet er å bedre eller å vedlikeholde funksjoner og bevare et best mulig funksjonsnivå.

Faste aktiviteter bidrar til forutsigbarhet, struktur, trygghet og kontroll som er viktig for personer med Huntington sykdom.

Våre pasienter får tett oppfølging av fysioterapeut som tilbyr individuelt tilpasset behandling.

Ved Huntingtons sykdom vil det være viktig med utprøving og tilpassing av aktuelle hjelpemidler. Fysioterapeuten vurderer behov for spesialtilpassede hjelpemidler og samarbeider med hjelpemiddelsentralen.

Fysioterapeuten arrangerer også gruppeaktiviteter som bl.a. trimgruppe og organisert avspenning.

 

Oppfølging av logoped

Kommunikasjon er en svært kompleks prosess som involverer flere sanser og ulike kognitive funksjoner. Kontroll over pusting og muskulatur i munn og svelg er også viktige funksjoner for å kunne kommunisere. Utydelig tale og endringer i stemmeleie er vanlig for personer med Huntington sykdom.

Kommunikasjon og tale er noe av det som kan trenes på og forbedres. Det er viktig med oppfølging av logoped og trening på tale og kommunikasjonsferdigheter.

Vår logoped tilbyr individuell behandling og tilpassede øvelser til våre pasienter med Huntington sykdom. Logopeden samarbeider også med personalet og tilbyr veiledning i forhold til vurdering av f.eks. svelgfunksjon. Utredning og oppfølging fra logoped anbefales for best mulig tale- og spisefunksjon.

 

Ernæring

Det er vanlig at personer med Huntingtons sykdom får problemer med å spise etter hvert som sykdommen utvikler seg. Sykdommen gir også et økt energibehov, dels som følge av ufrivillige bevegelser, men også fordi forbrenningen i kroppens celler endres.

Ernæringsmessig oppfølging er derfor viktig i behandlingen og omsorgen ved Huntington sykdom og må starte tidlig.

Vi har et stort fokus på ernæring og tilrettelegging av måltider. Personalet har spesialkompetanse innenfor dette feltet og alle våre pasienter har individuelt tilpassede kostholdsplaner.

 

Symptomatisk behandling

Det finnes ingen behandling som hindrer utviklingen av Huntingtons sykdom. Behandlingen tar derfor sikte på symptomlindring.

 

Tannhelse

Regelmessig kontroll og behandling hos tannpleier eller tannlege er viktig ved Huntington sykdom.

Våre pasienter får regelmessig oppfølging av tannpleier.

Tannpleier tilbyr også undervisning og veiledning til personalet.

 

Brukermedvirkning

Avdelingen har representant i Brukerutvalget

 

Samarbeid med pårørende

Pårørende en ressurs! Pårørende bør møtes som en samarbeidspartner ut fra den rollen de innehar, samtidig som de trenger oppmerksomhet og omtanke fra tjenesteapparatet. Noen pårørende har behov for konkret oppfølging eller egne tjenester. Avdelingen kan gi råd og veiledning til pårørende.

Vi arbeider for et godt samarbeid med pårørende og vi tilbyr regelmessige pårørendesamtaler der  man avklarer forventninger, sikrer gjensidig informasjonsflyt, får en felles forståelse av pasientens situasjon. Et godt samarbeid vil øke kvaliteten på vårt arbeid mot pasienten og skape trygghet for pasienten og deres pårørende.

 

Dagsenter, Avd. Huntington

Dagsenteret holder åpent 2 dager i uken, tirsdager og torsdager.

Dagsenteret er et tilbud til personer med Huntington sykdom som er hjemmeboende.

Vårt tilbud på dagsenteret er miljøterapi, fellesaktiviteter, fellesmåltider, avislesing, individuell trening med fysioterapeut og gruppetrening. Det arrangeres ukentlige utflukter.

Aktivitetsprogrammet legges ut på denne nettsiden. Programmet oppdateres hver måned.

Avdelingen er en del av brukerens ansvarsgruppe, og deltar på ansvarsgruppemøter med bydeler og kommuner.

Aktivitetsplan September