Avdeling Huntington

«Miljøterapi er en systematisk og målrettet behandling der man tilrettelegger miljøets psykologiske, sosiale og materielle/fysiske betingelser i forhold til pasientens situasjon og behov. Denne formen for terapi har som hensikt å ivareta pasientens evne til sosial deltagelse og utfoldelse.»

For personer med Huntingtons sykdom har vi sett at konkrete miljøterapeutiske tiltak med fokus på trygghet/rutiner bidrar til økt livskvalitet. I avdelingen jobber personalet kontinuerlig med fokus på relasjon, mest mulig stabil personalgruppe, god kartlegging over tid, skape struktur/rutiner og forutsigbarhet for pasienten med konkrete tiltaksplaner.

Det sosiale fellesskapet vektlegges betydelig og vi bruker mye tid på at avdelingen skal ha en varm og hjemmekoselige atmosfære. Daglig tilrettelegger vi for fellesaktiviteter og sosialt samvær på fellesstuen. Det kan være aktiviteter som: musikk og sang, kreativt verksted, velvære/sanseintegrasjon, ønskekonsert, deltagelse i quiz og avislesing, spill og høytlesning en gang i uken fra vår kulturmedarbeider.

I løpet av året arrangerer vi flere hyggelige tilstelninger i samarbeid med vår kulturansvarlig i forbindelse med merkedager og høytider. Maimåned er ekstra viktig for oss da dette er «Huntington Awareness month» hvor det er ekstra søkelys på sykdommen gjennom hele måneden.

I vårt uteområde, med utsikt over hele Oslo by, har vi en herlig oase med koselige sittegrupper, planter og blomster. Spesielt om sommeren nyter vi ekstra koselige stunder ute i sola med radio, solkrem, is, grilling og god stemning.

Fysisk aktivitet og bevegelse har dokumenterte helsefordeler for alle, også for personer med Huntingtons sykdom i sen fase. Aktivitet påvirker hjernen, psykisk helse, søvn og lungefunksjon positivt, og bidrar til mobilisering av slim. Den kan også styrke livskvaliteten ved å gi opplevelser av mestring og glede.

Målet med fysisk aktivitet er å bevare funksjon så lenge som mulig.

Faste aktiviteter bidrar til forutsigbarhet og trygghet som er viktig for personer med Huntingtons sykdom.

Våre pasienter får oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut. Noen har utbytte av mer aktive og funksjonelle øvelser med fokus på balanse, styrke og utholdenhet, som kan bidra til å opprettholde funksjon og forebygge følger av inaktivitet. Andre vil ha behov for mer passive tiltak som posisjonering og gjennombevegelse, for å fremme sirkulasjon, forebygge kontrakturer, trykksår, smerter og for å ivareta leddhelse. Aktivitetene bør ta utgangspunkt i pasientens egne ressurser og tidligere erfaringer. Kjente og meningsfulle aktiviteter kan være en god inngang til fysioterapi, og bidra til økt motivasjon og mestring. Det er viktig å finne tiltak som oppleves relevante og trygge for den enkelte. Ikke alle utfører øvelser likt, og individuell tilpasning er avgjørende.

Ved Huntingtons sykdom vil det være viktig med utprøving og tilpassing av aktuelle hjelpemidler. Ergoterapeut og fysioterapeut vurderer behov for spesialtilpassede hjelpemidler og samarbeider med pasient, avdeling og hjelpemiddelsentralen. Ergoterapeuten jobber også med å kartlegge den enkelte pasienten sine interesser for å kunne legge til rette for en meningsfylt hverdag tilpasset den enkeltes forutsetninger. Et viktig spørsmål ergoterapeuter og fysioterapeuter stiller er: hva er viktig for deg?

Logopeder bidrar med å ivareta tale (trening for å håndtere dysartri-talevansker), språk, kommunikasjon og svelgefunksjon så lenge som mulig. Logopeder kartlegger dysfagi (svelgevansker), de kan gi råd og de er viktige for å være med å etablere kommunikasjonsstrategier. Personer med HS har rett til oppfølging av logoped gjennom Folketrygdloven § 5-10 og Helfo (Helseøkonomiforvaltningen) og tidlig innsats anbefales. Våre pasienter får tilbud om timer med privatpraktiserende logoped. Avdelingen samarbeider forøvrig med Voksenopplæringen i Nydalen (VO).

I sen fase oppstår ofte betydelige vansker med svelging (dysfagi), nedsatt evne til å spise selv og økt aspirasjonsrisiko. Dysfagi kan være en av årsakene til underernæring og vektnedgang i senere faser av sykdommen. Å tilrettelegge for trygge måltider krever et aktivt og kunnskapsbasert arbeid med kosthold og spisesituasjon fra hjelper/fagperson. Et godt tilpasset måltid (blant annet med tanke på konsistens og næringsinnhold) kan bidra til økt trygghet, bedre ernæringsstatus og opplevelse av verdighet – også når funksjonsnivået er redusert.

Huntingtons sykdom er en familiesykdom. N.K.S. Grefsenlia AS samarbeider med Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) og Pårørendesenteret i Oslo (PiO). N.K.S. Grefsenlia har et eget brukerutvalg.

Målgruppen for dagtilbudet er personer med Huntingtons sykdom som bor i eget hjem. Det legges til rette for et sosialt møtepunkt med trygghet og forutsigbarhet. Dagtilbudet har tydelige rammer og rutiner, samtidig som det legges til rette for medbestemmelse og fleksibilitet. Tilbudet har et forebyggende fokus og skal bidra til å opprettholde funksjoner blant annet gjennom fysisk aktivitet/trening, oppfølging av fysioterapeut og tilrettelagt mat/ernæring. Gjennom samvær, meningsfulle aktiviteter og felles opplevelser fremmes livskvalitet. Tilbudet gis av et personale med høy kompetanse på Huntingtons sykdom og med et tverrfaglig fokus gjennom miljøterapi. Det gjennomføres kartlegging av funksjon, og det samarbeides med bydel og kommune. De ansatte deltar i ansvarsgruppemøter.

Dagtilbudet holder åpent to dager i uken.

For å søke om plass må man henvende seg til den bydelen eller kommunen man tilhører.

Ta kontakt ved spørsmål om dagtilbudet på telefon 22 09 15 28/37